吴梅丽是杭州海关退休职工,汪建华原是部队军人转业。两人在浙江武警医院9楼53床,走过了“渐冻人”生活的第10个年头。
10年来,吴梅丽没有家,没有床。所有家当都在病房里。每天都是在病床边的一张小躺椅上度过。记者在吴梅丽的手机里看到,从凌晨1点到早上6点,每隔1个小时,吴梅丽就设了一次闹钟。因为她要起床,为丈夫吸痰。
10年来的每个清晨从5点开始,吴梅丽都要早早起床,帮丈夫吸痰、擦身、按摩、再给丈夫喂饭。为了给丈夫增加营养,妻子吴梅丽每天都会为丈夫准备8顿饭,每一餐都要精心挑选食材:把烧好的鸡肉,挑去骨头,再加上黑木耳,用榨汁机炸成流质。最后用针筒注射进丈夫的胃里。其实,现实生活的汪建华丧失了品位美食的能力,但他在书里写到“妻子或阿姨通过胃造痿,给我进食时,我的嘴虽然闲着,可大脑正在品尝着一顿丰富的早餐。”
“他以前很会做菜,是个模范丈夫。所以现在值得我去付出。”吴梅丽回忆起以前,眼里噙满泪水。她每天最多睡3个小时,一天帮丈夫吸痰20多次,做8次饮食,做3次全身按摩、3次肢体活动、1次针灸,还有无数次帮丈夫擦脸。10年间,吴梅丽也生个重病,最严重时,高烧烧到39度,但丈夫的护理工作一直没有落下。
我清楚地知道她已经坚持不住了,不知有多少次她靠在墙边睡着了,我想把她叫醒坐一会,可我却出不了声,无能为力的我只有等她自己醒来。短短的十来分钟,她就会睁开眼睛,知道自己撑不住开始打瞌睡忘了照看我,她一脸内疚和自责,这让我心如刀割。”这段文字出自汪建华用眼睛“写”出的《把心焐热》这本书中。
在吴梅丽的帮助下,汪建华从2009年2月2日开始写作,历时4年,完成了四万字的《把心焐热》,向读者展示了渐冻人陌生而又温暖的世界。汪建华通过眼球摆动告诉吴梅丽他要说的话。吴梅丽手拿拼音板,一个字母一个字母挨个指。他眼球上下动,就是对了;眼球左右动,就是不对。平均写一个字,他的眼球要动20次左右,写对一个字至少花两分钟。
这几年,汪建华又开始了音乐创作。吴梅丽从对音乐一窍不通,到能帮助丈夫创作。每个旋律,汪建华都要在心里琢磨很久。写一首歌需要好几个月。写完之后,不满意,他还要改。第一首歌《秋韵情满》,是他写给女儿的,因为他到不了婚礼现场。第二首歌是《融化吧,渐冻的心》。他想通过歌曲,鼓励病友们,不要畏惧、不要放弃,要坚强。
记性不好也忘不了那几个特殊的日子
吴梅丽说自己年纪大了记性不好,可有几个日子,她却永远也忘不了:2006年10月6日,爱人确诊为“运动神经元病”,医生说平均寿命只有2~5年;2006年10月25日,第一次去北京做细胞移植;2007年1月24日,丈夫汪建华开始出现昏迷,丧失呼吸能力,唯有切开气管。那天起,爱人就再也无法说话了。目前,渐冻人也没用任何治愈的方式。
短短几个月时间,受病魔折磨的汪建华,浑身上下插了无数管子,只剩下眼球能转动。“这种病有个形象的名字叫‘渐冻人’,得了这种病,意识很清醒,肌肉却会逐渐萎缩,身体就像被冻住一样,最后瘫痪。”相濡以沫这些年,吴梅丽俨然已经是半个医学专家,她知道,科学家霍金患的也是这种病:慢慢丧失运动能力、语言能力,以至呼吸能力,最终面对的是死亡。
从此以后,丈夫汪建华的生命就和妻子绑在了一起。为了照顾丈夫,吴梅丽提前从优越的海关岗位上退休;为了凑治疗费,原先富裕的家庭早已掏空,只能跟女儿商量着把市区的房子卖掉,换成医药费。“我觉得值,真情夫妻一场,就是舍不得他走。说好一起慢慢变老。”吴梅丽说。
“只要有希望,我就不会放弃,我要我们在一起。”这句话,吴梅丽对自己说了10年,更对汪建华说了10年,“刚生病的时候,我就告诉他,至少你要等到女儿结婚,我们真的等到了。”2012年女儿出嫁,在病房里举行了简单的“出娘家”仪式。病榻上的汪建华无法用表情示意,可吴梅丽知道他内心的喜悦:“他说了,接下去我们要努力,偶尔能摘掉呼吸机,这样就能出去活动了,他还等着看外孙呢!”
浙江武警医院9楼53床。自从2010年这栋住院部大楼投入使用,汪建华就一直住在这里。吴梅丽告诉记者:“我所在的单位杭州海关和医院都很关照我们,尽量为我们提供好的条件。”在这个不过十几个平方米大小的三人房里,吴梅丽几乎塞下了自己的所有家当, “平时没什么大事,我都待在这里,他离不开我的。”
用爱造就生命奇迹
吴梅丽早就知道,“渐冻人”没有特效药,她能做的就是尽量挽留爱人的生命。“刚确诊的时候,医生就告诉我们,这种病的发展是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2年至5年之间。”在医护人员眼里,汪建华算是一个奇迹,“能够维持现在这样很不容易。
对吴梅丽来说,照顾汪建华却是一件苦中有乐的事,“他从部队转业回来,总觉得当年两地分居亏欠了我们母女,回来后什么家务都包了,这么多年来一直是他照顾我,现在是该换我照顾他了。夫妻一场不容易,在一起的时间可以数得到,怎么舍得发脾气。”现在,所有的护理工作,吴梅丽不但都会,还做得特别专业,她还被护士长请去给新护士讲解怎么插呼吸管。
为了维系爱人生命,尽可能长久地在一起,吴梅丽想尽了一切办法。换季时人体抵抗力弱,她就买来虫草、铁皮枫斗增加营养;听说不运动肌肉萎缩得更快,她每天第一个去康复部预约器材;听说肝细胞移植能够延缓疾病,她一次次自费从北京武警总院请来医生。为了支付高昂的医疗费,她甚至偷偷卖掉了市区的一套房子。
为你写诗为你坚持
在部队的时候,汪建华是文艺演出队队长,精通乐器,能歌善舞。生病后,面对温柔的妻子,汪建华只能用眼神来表达爱意。
吴梅丽知道,丈夫被“冻住”的只是身体,他大脑仍然清晰。她自制一块小学生拼音板,用眼神的互相交流来确认声母和韵母,吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。就这样,吴梅丽一个字一个字地拼写出丈夫的“话语”。就这么周而复始,循环往复。丈夫“心灵窗口”被破译后,她鼓励丈夫创作从纪实写起,然后是札记、诗歌。
“正月走亲戎装亮,蛮腰罗裙灶台忙,举眉相邀踏春远,轻摇诗赋已斜阳。忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长,众询千百斟连理,何日彩舫摇新娘?”这首《沾桥圆梦》是汪建华描写当年从部队回家探亲,见到未来的妻子,并相约出游的场景。
“红衫黄毛俏脸庞,布偶半间枕天亮。学童娇巧常树名,春沐秋探展媚妆。逗雪飞花老松旁,山水情思有文章。浓墨轻提秀学识,水榭临风孕荷香。”这首《忆童趣》,则是他送给女儿25周岁生日的礼物。
“对我来说,陪着他写东西真是吃力,因为我文化程度不高,特别是诗歌,有些字很难分辨。”吴梅丽告诉记者,每一次,她都用手一个个点着拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看她一眼,等到拼出来一个字后,再选择一个字的组词,一旦确定是自己要的那个词后,汪建华再看一眼。
写完诗集,接着吴梅丽和丈夫从从2009年到2013年,夫妻俩共写了4个春秋。把他们在医院的点点滴滴合写成一本4万多字的书,取名《把心捂热——一个“渐冻人”的生命日记》。《把心捂热》一书出版后,他们把稿酬的一半捐给“融化渐冻的心”慈善机构;今年4月18日“世界读书日”,他们又把在“梦想图书室”拍卖所得款项捐给浙江临安对石小学。
为你写诗,为你坚持。“只要人在,就会有希望。”没有甜言蜜语,这样的爱情,却因为温暖而感人至深。
“你为我付出太多,却留住了我。你真的是世界上最勇敢、最善良的妻子”。这是丈夫汪建华对妻子吴梅丽的评价。近日,吴梅丽入选第五届全国道德模范候选人,全国道德模范平均每两年评选一次。吴菊萍、毛陈冰、吴斌等均曾获此殊荣。
2014年,汪建华、吴梅丽家庭获评“全国最美家庭”。此外,还获得浙江省文明家庭等荣誉称号,荣登“中国好人榜”。